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Lebenswirklichkeiten von Menschen mit Pankreastumoren – Ein Diskurs über die besondere Situation und die speziellen Bedürfnisse einer bisher durch die Pflege- und Gesundheitsforschung vernachlässigten PatientInnengruppe

Raum:

Lokhalle

Beginn:

4. Apr 2019, 13:15

Titel:
Lebenswirklichkeiten von Menschen mit Pankreastumoren – Ein Diskurs über die besondere Situation und die speziellen Bedürfnisse einer bisher durch die Pflege- und Gesundheitsforschung vernachlässigten PatientInnengruppe
Referent/in:
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Ort:
Lokhalle
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Beschreibung

Titel
Lebenswirklichkeiten von Menschen mit Pankreastumoren – Ein Diskurs über die besondere Situation und die speziellen Bedürfnisse einer bisher durch die Pflege- und Gesundheitsforschung vernachlässigten PatientInnengruppe
Jährlich erkranken ca. 19.000 Menschen in Deutschland an einem Tumor der Bauchspeicheldrüse. Bei 95 % davon wird ein Adenokarzinom diagnostiziert – die aggressivste Erkrankungsform mit der höchsten krebsspezifischen Mortalität. Die 5-Jahres-Überlebensraten stagnieren seit Jahren auf niedrigem Niveau um ca. 10 %. Die häufig späte Diagnosestellung beeinflusst das Outcome zusätzlich negativ. Diese empirische Qualifikationsarbeit fokussiert schwerpunktmäßig auf die Beschreibung des individuellen Diagnoseerlebens und der anschließenden Krankheitsbewältigung der Betroffenen. Die Pflege- und Gesundheitswissenschaften haben sich den Herausforderungen und Bedürfnissen dieser PatientInnengruppe bisher kaum gewidmet. Weiterhin wird untersucht, ob sich bereits bekannte Bewältigungsmodelle auf diese Krankheit übertragen lassen und welche Faktoren die erfolgreiche Diagnosebewältigung in diesem Zusammenhang beeinflussen. Zur Annäherung an die genannten Themenkomplexe werden problemzentrierte, leitfadengestützte Interviews durchgeführt und anschließend in Anlehnung an die Grounded-Theory-Methodologie (GTM) ausgewertet. Um der besonderen Vulnerabilität dieser lebenszeitverkürzend erkrankten PatientInnengruppe Rechnung zu tragen, wurde zunächst ein ethisches Clearing bei der Deutschen Gesellschaft für Pflegewissenschaft e. V. eingeholt. Im Anschluss an einen durch eine Selbsthilfegruppe veröffentlichten Teilnahmeaufruf erfolgte das theoretische Sampling anhand soziodemografischer und krankheitsspezifischer Parameter. Insgesamt wurden zwölf Teilnehmende rekrutiert und befragt. Zenn Interviews konnten final in die Auswertung mit eingeschlossen werden. Diese etwa einstündigen Interviews wurden in der häuslichen Umgebung der Betroffenen durchgeführt, dabei digital aufgezeichnet und im Anschluss semantisch-inhaltlich transkribiert. Die Auswertung erfolgte in Anlehnung an die GTM. In Teilbereichen konnte eine Datensättigung erreicht werden. Von den Qualitäts- und Gütekriterien qualitativer Forschung konnten Vertrauenswürdigkeit und Zuverlässigkeit erfüllt und Übertragbarkeit und Bestätigbarkeit teilweise erfüllt werden. Die Behandlungsprozesse gestalten sich höchst unterschiedlich, insgesamt aber schleppend und aus Betroffenensicht unbefriedigend. Über die Sektorengrenzen hinweg kommt es häufig zu Versorgungsbrüchen. Daher spielen die Angebote von Selbsthilfegruppen oft eine große Rolle. Als zentrales Phänomen konnte die soziale Isolation der Betroffenen identifiziert werden. Eine adäquate Krankheitsbewältigung ist oft erschwert und bei rascher Progredienz der Erkrankung vermutlich unmöglich. Bisher aus der Literatur bekannte Modelle zur Krankheitsbewältigung sind daher nicht ohne weiteres adaptierbar. Betroffene wünschen sich feste Kontaktpersonen mit ausreichend Zeit und zwischenmenschliche Zuwendung. Ihrem hohen Informationsbedarf ist adäquat zu begegnen. Der Kontakt zu Selbsthilfegruppen sollte strukturell ermöglicht werden. Zukünftig bedarf es weiterer Forschung – insbesondere unter dem speziellen Blickwinkel des Carings.

Birth, Matthias/Ittel, Thomas/Pereira, Philippe L. (Hrsg.) (2010): Hepatobiliäre und Pankreastumoren. Interdisziplinäres Vorgehen. Berlin/Heidelberg: Springer. Corbin, Juliet M./Strauss, Anselm L. (2010): Weiterleben lernen. Verlauf und Bewältigung chronischer Krankheit. Bern: Hans Huber (2., u?berarbeitete Auflage) (Originalausgabe in Englisch: Corbin, Juliet M./Strauss, Anselm L. (1998): Unending Work and Care: Managing Chronic Illness at Home. San Francisco: Jossey-Bass). Glaser, Barney G./Strauss, Anselm L. (2010): Grounded Theory. Strategien qualitativer Forschung. Bern: Hans Huber (3. Auflage; Originalausgabe in Englisch: Glaser, Barney G./Strauss, Anselm L. (1967): The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine de Gruyter).Literaturangaben im Abstract
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